Anita Botwin
Probablemente tengas esclerosis múltiple. Probablemente no.
Quizá veas ejemplos de superación, ejemplos a los que no puedes o quieres llegar. Marcas que son complicadas hasta para alguien que no tiene ningún tipo de achaque. Ejemplos que son muy legítimos y plausibles pero que pueden generar sin quererlo una sensación de indefensión o de pesimismo en el resto. El neoliberalismo también crea competencia entre las mismas personas enfermas.
Si no te curas es porque no has luchado lo suficiente. No porque no haya cura, no porque no se ha podido hacer más. No te curas o mejoras porque tú no has luchado todo lo que debieras. Los ejemplos de superación son muy positivos, pero esconden una sombra de culpabilidad hacia quienes no llegan donde debieran. En enfermedades como esclerosis múltiple es habitual ver ejemplos de personas que hacen deporte extremo. Yo también pasé por ahí sin demasiado recorrido. Esos ejemplos rondaron mi cabeza. Quería demostrar al mundo que yo podía más que mi enfermedad. La realidad es que no tenía una situación que me permitiera llegar “tan lejos”. Lo cierto es que muchos de esos ejemplos ya eran deportistas de élite anteriormente. Otros ejemplos han contado con grandes apoyos y ayudas. En esta enfermedad como en todo lo demás, cuanto más dinero y apoyos tengas más opciones de vida digna. Y yo escribo desde una situación de privilegio que no tienen otras muchas personas.
Cansada de escuchar frases como “con esfuerzo y lucha, todo se consigue”. Pues mira, no. Por desgracia no todo se consigue. La esclerosis múltiple no tiene cura y por mucho que escalemos el Everest con los ojos tapados y a pata coja, de momento no la va a tener. Igual que otras enfermedades. Trasladar al paciente la responsabilidad de su cura me parece cruel y denigrante.
No todo el mundo puede ir a todos los profesionales que necesita para encontrarse lo mejor posible y esos ejemplos de superhéroes y superheroínas pueden distraernos de la necesidad de servicios públicos que ya no presta la seguridad social. Estamos obligados a ser felices y sentirnos culpables de no sobreponernos a las dificultades.
Hace un tiempo, un reconocido periodista comentaba en twitter la superación del cáncer por parte de su hija, y comentaba que su hija no había perdido nunca la luz. Un usuario anónimo respondía :“Me alegra muchísimo la curación de tu hija, pero puedo asegurar que nadie vence al cáncer por luchar y no perder la sonrisa. Nuestro hijo luchó como un campeón, tenía un sentido del humor envidiable dada su situación, y lamentablemente hace dos años falleció”. Más allá del tuit inicial que tenía toda la legitimidad del mundo, me quedo con la reflexión de esos padres que perdieron a su hijo a pesar de toda esa motivación o espíritu positivo.
Basta que busques en google sobre pacientes con cáncer para encontrarte con ejemplos de superación y de lucha, como si nada más tuviera que ver con la supervivencia. Y es que en las enfermedades se tiende a olvidar los avances en investigación, a los profesionales y a la sanidad pública que aún resiste a pesar de todos los recortes crueles de la última década.
Lo cierto es que vivir con una enfermedad es un esfuerzo en sí mismo. No es necesario ir con la sonrisa puesta todo el día. Nadie quiere morir, nadie quiere sufrir, no hay buenos o malos enfermos, como si de una competencia se tratara, individualizando también la enfermedad.
No hago aquí un canto al victimismo y a la dejadez, sino una denuncia a culpabilizar a las enfermas mientras se alaban los casos de esfuerzo sobrehumano. Premiar únicamente los casos en los que hay un presente o un final feliz puede ser injusto para quienes simplemente tratan de curarse, tratan de ser curados, en muchos casos sin Happy End.
A veces una siente la obligación de vivir la enfermedad con felicidad y esfuerzo, pero no para sí misma, sino para el empeño de la sociedad a que lo sea. La ciencia de la felicidad, la psicología positiva, se ha hecho con todas las parcelas de nuestras vidas, y también de nuestras muertes.
Todo ello se presenta en forma de envase de psicología positiva en la que el paciente no se cura porque no ha sido suficientemente positivo. Nada tienen que ver los problemas sociales estructurales. Nada tienen que ver los recursos que cada uno tenga, las posibilidades para tener un buen rehabilitador, por ejemplo, o asistencia personal. No importa si tienes un entorno favorable basado en los cuidados y el apoyo mutuo. Se olvidan de la precariedad y de la enorme posibilidad de enfermar más y peor en la pobreza. Ni siquiera es lo mismo tener una patología en una Comunidad Autónoma en otra. Ni siquiera recibes los mismos tratamientos dependiendo de donde vivas. Hablen de todo ello cuando piensen en el próximo ejemplo de superación. Recuerden que no todo el mundo tiene las mismas condiciones ni circunstancias. No es lo mismo ser un enfermo del barrio Salamanca de Madrid a serlo en las 3.000 viviendas de Sevilla. Criminalizar al enfermo por no hablar de lo que realmente importa y cura. Defiendan la sanidad pública universal y de calidad y dejen a los enfermos que hagan lo que puedan para sobrevivir. Gracias.
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